Een zware streptokokkeninfectie zette het leven van Radio 1-stem Krista Bracke letterlijk en figuurlijk op stelten. Tijdens haar revalidatie is Krista tot scherpe inzichten gekomen en heeft ze praktische tools voor zorgverleners gebundeld in haar boek ‘Van mens tot mens. Hoe patiënten zorgverleners kunnen inspireren.’ Met deze handvaten kunnen patiënt én zorgverleners de zorg naar een nóg hoger niveau tillen, zonder extra druk te leggen op onze zorgverleners. Op 10 oktober geeft Krista Bracke voor onze ZOL-medewerkers en voor andere zorgprofessionals in ZOL een lezing over patiëntgerichte zorg. We spraken haar in aanloop naar de lezing.

Wie is Krista Bracke?

• 54 jaar, geboren in Lokeren en opgegroeid in Beervelde
• Radio 1-producer en -presentatrice
• Werd in 2009 getroffen door de vleesetende bacterie en kampt met een aangeboren immuunstoornis
• Auteur van ‘Mijn leven op stelten’ en ‘Van mens tot mens’
• Eredoctoraat Universiteit Gent (2019)
• Geeft lezingen in heel Vlaanderen over patiëntgerichte zorg
• Test haar blades (speciale loopvoeten voor prothesegebruikers) regelmatig op de atletiekpiste

Dag Krista. Bijna 15 jaar geleden werd je lichaam aangevallen door een streptokokkeninfectie. Sindsdien ga je door het leven met twee onderbeenprothesen, een gereconstrueerde rechterhand, een chronische longaandoening en een immuundefect. Welke impact heeft dit op je gehad en hoe ga je hiermee om?

Krista: “Ik kwam eerst in het brandwondencentrum terecht om nadien in een coma en subcoma te belanden. Ik was me dus niet meteen bewust van de situatie. Bij een helder moment heeft mijn man Koen mij de boodschap van de amputatie meegedeeld. Dat heeft mij perspectief geboden. Eigenlijk mocht hij dit niet zelf vertellen en was dit de taak van de arts, maar de arts zou dit op een andere manier gebracht hebben. Als iemand waarmee je een goede band hebt dat zegt, heeft dat een andere waarde dan een arts die dat zegt. Koen gaf mij tegelijk een hoopvolle boodschap: ‘We zullen deze zomer terug samen wandelen door de Veldstraat in Gent.’ Wie de Veldstraat kent, weet dat dit een hele uitdaging is omdat de straat er zo krakkemikkig bij ligt (lacht).”

“Door deze ene zin met een dubbele boodschap gingen volgende gedachten door mijn hoofd: ‘Oei, mijn voeten en onderbenen moeten geamputeerd worden. Nu ben ik gehandicapt. Wat nu?’ en ook: ‘Oh ja, wij gaan weer stappen, we gaan dit samen doen.’ Koen was op dat moment mijn strohalm en ik wist: het komt in orde! Dat klinkt misschien zeer naïef, maar door de pijnstilling op dat moment kon ik niet helder nadenken. Ik maakte me er totaal geen zorgen over hoe het verder zou gaan.”

“Na de amputatie heeft Koen stap voor stap het hele verhaal verteld van wat er allemaal gebeurd is. Ik kon met moeite geloven dat me dit overkomen was en dat ik het “zo goed” heb overleefd. Na de amputatie had ik enorm veel pijn en last van fantoompijnen. Later, in het revalidatiecentrum, heb ik met veel geduld geprobeerd om langzaamaan terug te stappen. Als je veel zit of ligt, is de wereld een stukje kleiner en soms benaderen de mensen je dan ook zo. Terwijl als je recht staat, je precies weer mee telt. Weer kunnen stappen was dan ook een fantastisch gevoel.”

“Als je veel zit of ligt, is de wereld een stukje kleiner en soms benaderen de mensen je dan ook zo.” – Krista Bracke (foto: @anndewulf)

Hoe heb je die vleesetende bacterie opgelopen en hoe uitzonderlijk is dat? Heeft men het te laat ontdekt of was de bacterie zo agressief dat er niets meer aan te doen was?

Krista: “De bacterie zit in je lichaam, meestal in de keelholte. Wanneer het evenwicht verstoord is en de bacterie in je bloedbaan geraakt, gaat het grondig fout. Ik heb in 2009 gevochten tegen een hevige griep. Wellicht is er door het hoesten een scheurtje in mijn longen gekomen waardoor de bacterie in mijn bloedbaan geraakt is. In mijn situatie is de ravage nog sneller gegaan door een aangeboren immuundefect waarvan we nog geen weet hadden. Door dat defect worden specifieke eiwitten, onderdeel van de witte bloedcellen  - die je nodig hebt voor de bestrijding van bacteriën - onvoldoende of niet meer aangemaakt. Omdat ik voortdurend met een longontsteking zat, had de bacterie vrij spel en kon ie feest vieren in mijn longen.”

“Het is enorm snel gegaan. De gekende griepsymptomen zoals koorts, weinig eetlust en verzwakking deden mij in het ziekenhuis belanden. Daar is mijn bloed beginnen te stollen en vielen mijn orgaanfuncties uit. Ik kwam in een septische schok terecht met een hartstilstand en reanimatie tot gevolg. Het immuundefect is niet de oorzaak hiervan maar heeft wel het proces versneld. Gelukkig bestaat er een levensreddende therapie die bestaat uit het toedienen van immunoglobulines. Door deze antistoffen uit het plasma van donoren heb ik nu opnieuw normale bloedwaarden.”

Wat of wie waren jouw lichtpuntjes in jouw herstelproces?

Krista: “Mijn echtgenoot en kindjes, zonder twijfel. Toen ik ziek werd waren ze amper 1,5 en 3,5 jaar. Je voelt een drive om hen te begeleiden naar volwassenheid. Ik heb hen een tijdje niet kunnen zien maar zij waren wel de trigger om door te zetten. Het heeft anderhalf jaar geduurd voor ik hen terug kon oppakken. We waren uitbundig aan het lachen, blij dat het gelukt was.”

“Ook vrienden rondom mij probeerden langs te komen. Een vriendin is speciaal naar één van onze favoriete zaakjes gereden om er sangria met vers fruit te halen. Een bevriende arts gaf me dan weer een flesje fruitsap met de boodschap dat ik deze zelf moest proberen te openen. Die uitdaging was heel bijzonder. Veel handelingen die eenvoudig lijken, worden ineens moeilijk en verlopen moeizaam.”

“De manier waarop kinesitherapeuten in het revalidatiecentrum proberen om je ongemerkt over bepaalde grenzen heen te helpen, is ook noemenswaardig. Zij bieden een persoonsgerichte revalidatiezorg en peilen naar wat je terug wil kunnen. Ze schatten perfect in wat haalbaar is of niet. Je moet weten dat ik nooit sportief geweest ben. Toch heb ik afgelopen zomer 5 km op mijn blades (speciale loopvoeten) gelopen tijdens een event voor mensen met blades. Qua energieverbruik (maal 7) kan dat tellen.”

Je hebt een lange revalidatie achter de rug waarbij je tot bepaalde inzichten gekomen bent. Wat zijn de belangrijkste inzichten?

Krista: “De kern is dat zorgen voor of zorg ontvangen een samenspel moet zijn. Een mooie theorie die in de praktijk niet zo makkelijk lijkt. Respectvol samenwerken met elkaar is belangrijk. Net als het gevoel van evenwaardigheid behouden. Dit is niet zo evident aangezien je als patiënt afhankelijk bent van de zorgverlener. Zorgverleners hebben een doorgedreven kennis, maar niemand kent zijn lichaam zo goed als de patiënt zelf. En als je niets doet met de materialen die ze je voor thuis aanbieden, gaat het niet goed evolueren. Als zorgverlener moet je de patiënt kunnen meetrekken in wat je vermoedt dat het beste is voor hem. Je moet opties aanbieden zodat de patiënt een keuze kan maken en niet het gevoel krijgt dat hij ergens toe gedwongen wordt. Na het maken van de keuze moet de patiënt er ook voor gaan. Vertrouwen hebben en geven is één van de pijlers in een zorgrelatie.”

Jouw partner Koen komt mee naar je lezing om te getuigen. Voor hem waren het ook woelige jaren. Hoe heeft hij dit alles ervaren en welke elementen zijn waardevol voor de naasten van patiënten?

Krista: “In het begin was dat vooral de grote onzekerheid over hoe de situatie zou evolueren. Dit in combinatie met zijn toen nog voltijdse job en de zorg voor onze kindjes. Opeens had hij niet twee maar drie kinderen. Koen wou absoluut voor mij opkomen en een spreekbuis voor mij zijn. Hij is altijd heel vooruitdenkend geweest. Zo heeft hij een bakfiets op drie wielen met elektrische trapondersteuning aangeschaft en heeft hij hemel en aarde bewogen om ervoor te zorgen dat ik zonder rolstoel met de trein mee op uitstap kon.”

“Vooruit denken, veel geduld hebben, creatief naar oplossingen zoeken en genieten van wat je wél nog kan, zijn essentiële elementen om de situatie draaglijker te maken. Beseffen dat het niet altijd makkelijk zal zijn maar dat je met de juiste mindset ver kan geraken. Doorbreek het taboe en probeer de kracht te vinden om naar buiten te komen. Dit helpt jezelf maar ook je omgeving, want soms weten mensen niet hoe ze met iemand met een beperking moeten omgaan en hebben ze schrik.”

“Benader de patiënt zo veel mogelijk als mens en niet als een ziek lichaam of een case die opgelost moet worden.” – Krista Bracke (foto: @anndewulf)

Welke gouden raad heb je voor patiënten die in een zwaar revalidatietraject zitten?

Krista: “Een goede band opbouwen met je zorgverleners en vertrouwen in hen hebben is belangrijk in je herstelproces. Kijk niet te veel achterom naar wat niet meer lukt, maar kijk vooruit naar wat wél nog lukt of terug lukt. Ook al is het anders. Misschien komen er andere mogelijkheden op je pad die je je vroeger nooit voorgesteld zou hebben. Bekijk de dingen met afstand en met de juiste relativeringszin. Als je buiten jezelf kan kijken, zie je dat er zoveel mensen in andere situaties zitten die het nóg moeilijker hebben. Elke kleine stap die je zet is een overwinning. Het feit dat je bepaalde dingen nog kan doen, is ongelooflijk.”

Tot slot: welke belangrijke tool wil je graag meegeven aan onze zorgverleners?

Krista: “Benader de patiënt zo veel mogelijk als mens en niet als een ziek lichaam of een case die opgelost moet worden. De zorg is zo gespecialiseerd en technisch geworden waardoor het menselijke vaak op de achtergrond belandt. Verlies de puur menselijke omgang niet uit het oog en hou rekening met de non-verbale communicatie van de patiënt. Je kan zo veel zien, weten en horen door goed te observeren. En ook: geef de patiënt het gevoel van erkenning en waardering. Een patiënt op bijvoorbeeld Intensieve Zorgen wordt niet enkel door machines in leven gehouden, maar zeker ook door de warmte van de verpleegkundigen. Begroet de patiënt, stel jezelf voor,… Ook een patiënt in coma pikt soms signalen op.”

Benieuwd naar meer?

Kom dan naar de lezing van Krista Bracke op dinsdag 10 oktober 2023 in de aula van ZOL Genk, campus Sint-Jan. Inschrijven kan via deze link.